تقديم رجلين شجعان: لويس هاميلتون، بطل العالم خمس مرات في الفورمولا 1 و كريس زوديتشالذي يحارب بشجاعة مرضا خطيرا. نعتقد أن عشاق ملكة رياضة السيارات وجميع أولئك الذين يبقون أصابعهم متقاطعة لأسرع رجل إنكليزي في السهم الفضي سيشاركون في المزاد وأننا سنجمع أموالاً إضافية وبالتالي سيمكننا جميعًا كريس من القيام بشيء نأخذه جميعًا كأمر مسلم به. حياة!
تسعة عشر شهرًا كريس زوديتش من كوبر ، الذي ولد بمرض عصبي عضلي ، يقاتل من أجل حياته. ما يسمى معيب جين SMN1، التي تشكل بروتينات لحماية الخلايا العصبية الحركية. يقوم هذا الأخير بترجمة الإشارات من النخاع الشوكي إلى العضلات ، ولكن إذا كانت هذه البروتينات غير متوفرة ، فإن الخلايا العصبية تموت.
يتجلى هذا ظاهريا في الطريقة التي يعاني الطفل من صعوبة في الحركة والتغذية ويبدأ لاحقًا في صعوبة التنفس ، يحتاج الأخير إلى مساعدة جهاز للتنفس أو يموت بسبب الضعف. تم تشخيص إصابته بالمرض الوراثي النادر SMA من النوع 1 ، وهو أشد أشكال ضمور العضلات ، عندما كان عمره تسعة أسابيع. كان التكهن من المتخصصين مرعبًا ، حيث كان لديه 8 أشهر كحد أقصى للعيش.
لأم تبلغ من العمر 30 عامًا نعم جرك من كوبر وشريكها والد الصبي البالغ من العمر 26 عامًا ماتيو زوديتش من منطقة ترييستي ، توقف الزمن. "ولد بعمر 41 أسبوعًا ، طوله 60 سم ووزنه 4245 جرامًا ، طفل جميل ذو شعر داكن وعينين داكنتين يتمتع بصحة جيدة". آنا تشرح لنا. لوحظ تأخيرات في النمو في وقت مبكر جدًا ، حيث واجه صعوبة في الحركة في غضون ثلاثة أسابيع ، وفي الخامسة كان مستلقيًا بلا حراك.
يمكنك أيضًا التبرع إلى Kris عبر رسالة نصية قصيرة إلى 1919 عن طريق إدخال كلمة المرور Kris (رقم). باستخدام كلمة المرور Kris5 ، يمكنك مساعدة طفل صغير بمبلغ 5 يورو.
بسبب كل هذا ، فإن كريس في حاجة فورية للعلاج الجيني ، بمعنى عقار زولجينسما، والتي يتم علاج هؤلاء المرضى بها في الولايات المتحدة الأمريكية. إنها جرعة واحدة من الدواء ، الشرط هو أن يتلقاها الطفل في سن الثانية. الوقت ينفد ، لأن كريس سيبلغ من العمر عامين في 28 يناير. لا يغطي العلاج في معهد التأمين الصحي لجمهورية سلوفينيا، لأن هذا الدواء ، الذي يمكن أن يوقف المرض تمامًا ، ليس (بعد) في سجل الأدوية الأوروبي.
كل هذا يعود إلى المال ، بالطبع ، لأن جرعة واحدة من أغلى عقار في التاريخ ، والتي من المفترض ألا تعالج فقط ضمور العضلات الشوكي بل تشفيها ، تكلف ، كما أعلن الأمريكيون ، 2,5 مليون دولار (2,267.000 يورو). (المصدر: Slovenskenovice.si)
عائدات المزادات على موقع VMax.si سوف ينقل المشتري مباشرة إلى مفاعل طهران البحثي الخاص بالمنظمة بعد انتهاء المزاد الإبهام المساعد، والتي نتعاون معها أيضًا في تنسيق المزاد نفسه.
